退院の日。小さな体に人工呼吸器や経管栄養の管をつけたわが子を抱いて、ようやく家に帰れた——そのうれしさの裏で、その夜から「眠れない毎日」が始まります。夜中のたんの吸引、アラームの音、決まった時間の栄養注入。気が休まる時間がないまま朝を迎え、また一日が回り出す。多くのご家族、とくにお母さんが、こうした24時間のケアをほとんど一人で担っています。このコラムは、医療的ケア児（日常的に人工呼吸器やたんの吸引などの医療的ケアが必要な子ども）を在宅で育てるご家族に向けて、訪問看護師の視点から書きました。家族が抱える負担の正体、休むための「レスパイト」という考え方、がまんを重ねやすいきょうだい児への配慮、そして抱え込まずに地域とつながるための相談先と制度までを、できるだけ具体的に整理します。読み終えたとき、「ここに相談していいんだ」と思える窓口が一つでも増えることを願って書きました。この記事でわかること医療的ケア児とはどんな子どもで、退院後に何が始まるのか在宅で家族が抱える負担と、孤立が起きる仕組み家族が倒れないためのレスパイト（休息）の使い方きょうだい児への配慮と、頼れる支援の場相談先と使える制度（医療的ケア児支援センター・福祉サービス・医療費助成）町田市・相模原市の訪問看護でできること医療的ケア児とは｜「家に帰ってから」が支えの始まり医療的ケア児という言葉を、退院の説明で初めて聞いたというご家族は少なくありません。医療の進歩で、これまで救えなかった小さな命が救われるようになり、その分、家に帰ってからも医療的ケアを続けながら育つ子どもが増えています。「どんな子どもを指すのか」「退院がなぜゴールではないのか」を入口として整理します。医療的ケア児とはどんな子か（多様さ）医療的ケア児とは、人工呼吸器（自分の力だけでは呼吸が十分にできないときに機械で呼吸を助ける装置）やたんの吸引（のどや気管にたまった分泌物を機械で吸い取るケア）、経管栄養（口から食べられない分を、胃や鼻から入れた管で栄養を送る方法）などの医療的ケアを、日常的に必要とする子どものことです。こども家庭庁は、NICU（新生児集中治療室）などに長期入院したあと、引き続き人工呼吸器や胃ろうなどを使用し、たんの吸引等が日常的に必要なこどもたち、と説明しています（出典：こども家庭庁「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策」 https://www.cfa.go.jp/policies/shougaijishien/care-ji-shien/）。在宅で暮らす医療的ケア児は、全国でおよそ2万人いるとされています。ここで強調したいのは、医療的ケア児は一人ひとりまったく違う、ということです。必要なケアは、気管切開（のどに小さな穴をあけて呼吸の通り道を確保する処置）やたんの吸引、経管栄養（胃ろう・経鼻）、導尿、在宅酸素など、子どもによって組み合わせが異なります。知的な発達や身体の状態もさまざまで、寝たきりに近い子もいれば、医療的ケアを受けながら自分の足で歩いて遊ぶ子もいます。「医療的ケア児」とひとくくりにせず、個別性が高いことを支える側がまず理解する必要があります。対象となる年齢も、乳幼児だけではありません。法律や施策の上では、18歳に達したあとも高校などに在学している場合を含めて支援の対象とされ、幅広い年齢の子と家族が当事者です。必要な支援も、年齢と発達、暮らしの場面に合わせて変わっていきます。退院＝ゴールではなくスタート入院中、医療的ケアは医師や看護師がチームで担っていました。ところが在宅に移ると、その多くを家族が引き受けます。退院前には手技を病棟で練習し、「これでできる」と送り出されますが、病院という守られた環境と、家で一人きりで向き合う夜とでは、緊張感がまるで違います。退院はゴールではなく、家族にとっては「支えが必要な暮らし」のスタートなのです。医療的ケアは、本来とても専門性の高い行為です。在宅でも、主治医の指示のもとで、訪問看護師などの専門職が関わりながら行うのが基本で、「家族だけで完結させる」ものではありません。けれども現実には、退院後しばらくして支援の手が薄くなり、気づけば家族が24時間を抱え込んでいる——そんな構造こそが、これからお話しする負担と孤立の根っこにあります。私たちは町田・相模原の現場で、退院直後のご家庭を訪問するたび、不安と慣れない手技と眠れない夜が一度に押し寄せるご家族の張り詰めた表情に出会います。最初の数週間に誰がどう支えに入るかが、その後の暮らしの安定を大きく左右します。入院中と在宅での違い入院中在宅ケアの担い手医師・看護師のチーム家族＋訪問看護等の専門職夜間の見守り病棟スタッフが交代で対応家族（多くは1人）が対応緊急時すぐ医療者が駆けつける連絡してから対応、移動も必要物品・機器の管理病院が用意・管理家族が在庫・受け取りを管理家族の睡眠付き添いでも交代可能細切れになりやすい在宅で家族が抱える負担｜24時間のケアと見えにくい孤立医療的ケア児の在宅生活で、いちばん見えにくいのが「家族の消耗」です。ケアそのものは家の中で静かに続き、外からはその大変さが伝わりません。ここでは、眠れない毎日、「自分が倒れたら」という不安、孤立がなぜ起きるのかを掘り下げます。家族を責めるためではなく、この構造を「個人の頑張り不足」にしないために整理します。眠れない・休めない毎日夜間のケアは、家族の睡眠を確実に削ります。決まった時間のたんの吸引、体位変換（同じ姿勢で寝続けて床ずれができないよう体の向きを変えること）、人工呼吸器や経管栄養ポンプのアラーム対応——これらが一晩に何度も重なれば、まとまって眠ることはできません。横になっても「アラームが鳴ったらすぐ起きなければ」という緊張が続き、眠りそのものが浅くなります。睡眠が細切れの状態が何か月も続くと、心身はじわじわとすり減っていきます。日中も気を抜けないため、ゆっくり食事をとる、お風呂に入る、ひとりでお茶を飲む、といった当たり前の休息が後回しになりがちです。仕事との両立も難しく、医療的ケアのために離職や時短勤務を選ばざるを得ない家族は珍しくなく、収入面の不安が休めなさにさらに重なります。これは「気合が足りない」のではなく、24時間続くケアを一人で担えば誰でもこうなる、という当然の帰結です。眠れない毎日は、根性で乗り切るものではなく、支援の手を増やして分担すべきもの——この前提を、家族自身にも周囲にも共有したいと考えています。「自分が倒れたら」という不安医療的ケアを担う家族が口にする言葉で、もっとも多いものの一つが「自分が倒れたら、この子はどうなるんだろう」です。手技を分かっているのが自分だけ、夜中に対応できるのも自分だけ、という状況では、自分の体調不良が即座に子どもの安全に直結します。風邪をひいても寝込めない、歯医者にも行けない、という声を現場で何度も聞いてきました。この不安は、家族を休ませない方向に働きます。「自分しかいない」という思いが強いほど、人に任せることへの抵抗が大きくなり、結果としてさらに抱え込む——という悪循環に入りやすいのです。本当は休みたいのに休めないこの心理を、周囲が「なまけ」と誤解しないことが大切です。だからこそ支援の側は、「あなたが倒れないこと」を真ん中に置いて関わります。手技を分かる人を家族以外にも増やし、緊急時の連絡先と段取りを共有し、家族が抜けても回る仕組みを少しずつ作る——その積み重ねが、家族が安心して休める土台になります。孤立はなぜ起きるか医療的ケア児の家族は、外出のハードルが高いという現実があります。吸引器や酸素、栄養剤などの物品を持ち運び、移動先でもケアができる環境を整えなければなりません。少しの外出にも準備と段取りが要るため、気軽に出かけらず、人と会う機会が自然と減って、社会とのつながりが細くなることが孤立の入口になります。加えて、「医療的ケア児を育てている」という経験は、周囲に同じ立場の人が少なく、共感を得にくいものです。「うちの大変さは分かってもらえない」という感覚が積み重なると、相談すること自体をあきらめ、情報も人づてに入りにくく、使える制度を知らないまま時間が過ぎることもあります。孤立は、家族の性格の問題ではなく、置かれた状況が生み出すものです。だからこそ、家族から動くのを待つのではなく、訪問看護や相談支援の側から「つながりに行く」ことが必要です。次の章からは、家族をどう休ませ、孤立をどう解いていくかを具体的に見ていきます。家族が抱えやすい負担具体的な現れ方身体的な負担睡眠不足、慢性的な疲労、自分の通院もできない心理的な負担「自分が倒れたら」という不安、気の休まらなさ社会的な負担離職・時短、収入減、外出や人付き合いの減少情報面の負担使える制度や相談先を知る機会が少ない孤立同じ立場の人が周囲に少なく、共感を得にくい家族が倒れないために｜レスパイト（家族の休息）の使い方「休んでください」と言われても、医療的ケアを担う家族にとって、休むことには大きな勇気がいります。けれど、家族が倒れてしまえば、その子の在宅生活そのものが立ち行かなくなります。家族が休むことは、子どもの安全を守ることと地続きです。レスパイトという考え方と具体的な方法を整理します。レスパイトとはレスパイトとは、家族が一時的にケアから離れて休むための支援のことを指します。英語の「respite（一休み・小休止）」が語源で、介護や育児を担う家族が心身を回復させる時間を確保するための仕組みです。医療的ケア児の分野でも、家族の負担軽減はとても重要なテーマで、こども家庭庁が示す支援施策の中でも、家族を支える取り組みが掲げられています（出典：こども家庭庁「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策」 https://www.cfa.go.jp/policies/shougaijishien/care-ji-shien/）。レスパイトの本質は、「ケアを誰かに安心して託せる時間をつくる」ことにあります。数時間でも数日でも、子どもを安全に見てもらえれば、家族はその間に眠ったり用事を済ませたりできます。我慢の限界まで頑張ってから倒れるのではなく、倒れる前に定期的に休む——その発想の転換が、在宅生活を長く続けるための鍵になります。レスパイトは「特別な家庭が使う贅沢」ではありません。24時間のケアを担う家族にとって、休息は暮らしを維持するための必要経費のようなものです。具体的にどんな休息の方法があるのかを見ていきましょう。どんな休息の方法があるかレスパイトにはいくつかの方法があり、施設に短期間預ける形もあれば、自宅に専門職が来てケアを担う形もあります。その子の状態や家族の事情に合わせて、複数を組み合わせて使うのが現実的です。代表的なものを表にまとめます。休息の方法内容家族にとっての使いどころ医療型短期入所医療的ケアに対応した施設に短期間宿泊して預ける数日まとまって休みたい、用事や入院が重なるときレスパイト入院病院に短期間入院し、その間ケアを病院が担う医療的な管理が必要で、より安心な環境で預けたいとき訪問看護看護師が自宅を訪問し、ケアや観察を担う在宅のまま、家族が手を離せる時間をつくる日中一時支援日中の一定時間、施設等で子どもを預かる日中に家族が休む・働く・用事を済ませる居宅介護（障害福祉）ヘルパーが自宅で介助・支援を行う家事や見守りの一部を任せ、負担を分散するこれらは、自治体の障害福祉の窓口や相談支援専門員（後述）を通じて、その子に合った形で組み立てます。利用できるサービスや手続きは自治体によって異なるため、まずは「数日まとまって眠りたい」「上の子の行事に行きたい」といった希望を相談の場に持ち込むことから始めてください。「休んでいい」と思えるためにレスパイトの存在を知っても、「子どもを預けるなんて」「自分が見るのが当たり前」と思い込み、休む選択を自分に許せない家族は少なくありません。その気持ちはとても自然なものですが、休むことは決して甘えではありません。睡眠不足で限界まで疲れた状態と、しっかり休んで回復した状態とでは、夜間のアラーム対応や細やかな観察の質も変わります。家族が休むことは、めぐりめぐって子どもの安全につながるのです。私たちは町田・相模原の現場で、最初は「預けるなんて考えられない」と話していた家族が、一度短期入所でぐっすり眠れた翌週に、表情が見違えるほどやわらいだ場面に何度も立ち会ってきました。「休んでいいんだ」と体で実感できると、家族にもう一度ゆとりが戻ります。家族自身の心と体を守る権利を、どうか手放さないでください。きょうだい児への配慮｜「がまんする子」を独りにしない医療的ケア児の家族を考えるとき、忘れてはならないのが、その兄弟姉妹である「きょうだい児」の存在です。手のかかるきょうだいのケアに親の時間と関心が集中する中で、きょうだい児は知らず知らずのうちに「がまんする子」になりやすいのです。抱えやすい気持ち、できる関わりの工夫、頼れる支援の場を整理します。きょうだい児が抱えやすい気持ちきょうだい児（医療的ケア児の兄弟姉妹）は、年齢のわりに「いい子」「しっかり者」と言われることが多い子どもたちです。親が医療的ケアに追われる様子を見て、「自分は手をかけさせてはいけない」と早くから察し、わがままを言わず、自分のことは自分でこなそうとします。その姿は頼もしく見えますが、裏側には「もっと甘えたい」「自分も見てほしい」という気持ちが隠れていることも少なくありません。寂しさを言葉にできずにため込むと、それはさまざまな形で表れます。急に甘えん坊になったり、体調を崩しやすくなったり、学校で元気がなくなったり——どれも「もっと自分に目を向けてほしい」というサインかもしれません。きょうだいのケアを手伝ううちに、ヤングケアラー（本来大人が担う家族の世話を日常的に行う子ども）のような状態になることもあります。大切なのは、きょうだい児の「がまん」を当たり前にしないことです。「お兄ちゃんだから」と頼りにするうちに、その子自身の子ども時代が薄れてしまわないように。きょうだい児もまた、親の関心と支援を必要としている一人の子どもだ——その視点が配慮の出発点になります。できる関わりの工夫医療的ケアに追われる毎日の中で、きょうだい児に十分な時間を割くのは簡単ではありません。だからこそ、「短くても、その子だけの時間」を意識的につくることが現実的です。一日５分でも、二人きりで話す、抱きしめる、その日の出来事を聞く——量より質で「あなたのことも見ているよ」と伝える工夫が効きます。医療的ケア児のケアに、家族以外の手（訪問看護やヘルパー、レスパイト）を入れることは、きょうだい児のためにもなります。専門職がケアを担っている時間に、親がきょうだい児と公園に行ったり、習い事の送り迎えをしたり、行事に参加したりできるからです。レスパイトは、医療的ケア児本人の休息であると同時に、きょうだい児が親を取り戻す時間でもあります。きょうだいの病気やケアについて、その子の年齢に合った言葉で説明し、「我慢しているのを分かっているよ」「ありがとう」と気持ちを言葉にすることも、きょうだい児を独りにしないための大切な関わりです。きょうだい児への関わり具体的な工夫時間のつくり方1日５分でも二人きりの時間、その子だけの予定を入れる気持ちの受けとめ「がまんありがとう」「寂しかったね」と言葉にする説明の仕方年齢に合った言葉で、きょうだいの状態を伝える支援の活用訪問看護・レスパイト利用中に親が関わる時間を確保周囲を頼る祖父母・親戚・学校・支援の場に協力を求めるきょうだい支援の場きょうだい児への配慮は、家庭の中だけで抱え込む必要はありません。近年、医療的ケア児や障害児の「きょうだい」を対象にした支援の場が各地に少しずつ生まれています。同じ立場の子ども同士が集まって遊んだり思いを話したりする「きょうだいの会」のような取り組みがあり、「自分だけじゃない」と感じられる経験は、きょうだい児にとって大きな支えになります。こうした場の情報は、医療的ケア児支援センターや相談支援専門員、自治体の障害福祉窓口、病院のソーシャルワーカーなどから得られることがあります。「うちの子は手がかからないから大丈夫」と思わず、きょうだい児にも支援の選択肢があることを知っておいてください。担任や養護教諭、スクールカウンセラーに家庭の状況を伝えておくと、きょうだい児の小さな変化に学校側も気づきやすくなります。家庭・支援機関・学校が少しずつ目を配ることで、「がまんする子」を独りにしない網の目が広がり、家族全体の安定にもつながります。相談先と使える制度｜抱え込まず地域とつながるここまで読んで、「分かってはいるけれど、誰に相談すればいいのか」と感じている家族も多いはずです。医療的ケア児を支える制度や相談先は、ここ数年で大きく整えられ、知っているかどうかで使える支援の量が変わります。相談先と使える制度を表で整理し、就園・就学のときの相談まで、地域とつながる道筋を示します。どこに相談すればいいか医療的ケア児とその家族の支援は、法律によって国や自治体の責務が明確にされています。2021年に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）」では、医療・福祉・保健・子育て支援・教育などの多職種が連携して支えることが掲げられました（出典：こども家庭庁「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策」 https://www.cfa.go.jp/policies/shougaijishien/care-ji-shien/）。この法律にもとづいて、各都道府県には「医療的ケア児支援センター」が設置されています。医療的ケア児支援センターは、本人や家族からの相談に応じ、情報提供や関係機関との調整を行う総合窓口で、「何から手をつければいいか分からない」というときに、まず連絡してよい場所です。ほかにも、相談支援専門員、保健所・自治体の障害福祉窓口、訪問看護など、家族を支える相談先は複数あります。それぞれの役割を表に整理します。相談先役割こんなときに医療的ケア児支援センター本人・家族の相談、情報提供、関係機関の調整（都道府県が設置）何から相談すればいいか分からないとき相談支援専門員福祉サービスの利用計画を作り、調整・伴走するサービスを組み立てたい・見直したいとき保健所・市区町村の障害福祉窓口制度の案内、手帳・サービス申請の手続き制度や手続きを具体的に進めたいとき訪問看護在宅での医療的ケア、家族の相談、多職種の橋渡し日々のケアと家族の不安を支えてほしいとき病院の医療ソーシャルワーカー退院前後の相談、地域資源へのつなぎ退院に向けた準備・在宅移行のときどこか一つにたどり着けば、そこから他の窓口へつないでもらえます。「正しい入口」を最初から探し当てる必要はなく、まずは相談しやすいところに声をかけてください。使える福祉サービスと医療費の支え医療的ケア児が使える支援には、日々の暮らしを支える「福祉サービス」と、経済的な負担をやわらげる「医療費の支え」があります。福祉サービスには、自宅で介助を受ける居宅介護（ホームヘルプ）、短期間預ける短期入所（ショートステイ）、発達を支援する児童発達支援、放課後等デイサービス（障害のある子どもが放課後や休日に通い、活動や支援を受ける場）などがあり、その子に合わせて組み合わせて使えます（出典：厚生労働省「障害者福祉」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/index.html）。医療費の面では、小児慢性特定疾病（子どもの慢性的な病気のうち、国が定めた疾患について医療費を助成する制度）や、自立支援医療（育成医療）など、子どもの治療にかかる費用を支える仕組みがあります。対象となる病気や条件、自己負担の考え方は制度ごとに細かく決まっているため、具体的な対象や手続き、所得に応じた取り扱いは、必ずお住まいの自治体の窓口で確認してください。これらの制度は申請して初めて使えるものがほとんどで、知らずに過ごすと本来受けられる支援や助成を逸してしまいます。相談支援専門員や自治体窓口、病院のソーシャルワーカーに「使える制度を一通り教えてほしい」と伝え、わが子に当てはまるものを確認してください。主な支援を表に整理します。種類例確認先障害児の福祉サービス居宅介護、短期入所、児童発達支援、放課後等デイサービス市区町村の障害福祉窓口・相談支援専門員医療費の助成小児慢性特定疾病、自立支援医療（育成医療）等自治体窓口・保健所・病院の相談室在宅の医療訪問看護、訪問診療主治医・訪問看護ステーション相談・調整医療的ケア児支援センター、相談支援事業所都道府県・市区町村※対象や手続きは自治体・制度によって異なります。最新の内容は窓口でご確認ください。就園・就学のときの相談子どもが成長すると、「保育園・幼稚園に通えるのか」「学校はどうなるのか」という新たな課題が出てきます。近年は、医療的ケアが必要な子どもを保育や教育の場で受け入れる体制づくりが進み、保育所や学校に看護師が配置される動きもあって、就園・就学の選択肢は以前より広がっています。ただし、受け入れの体制は地域や園・学校によって差があるのが実情です。だからこそ、就園・就学を考え始めたら、早めに相談を始めてください。相談先は、自治体の障害福祉窓口や教育委員会、医療的ケア児支援センター、かかりつけの主治医、相談支援専門員などです。一人で抱え込まず、医療・福祉・教育の関係者を巻き込んで進めることで、その子に合った道が見えてきます。障害のある子どもの支援については強度行動障害の症状や支援方法：厚労省の方針など最新情報も紹介もあわせてご覧ください。地域の子育て支援の仕組みを知りたい方は町田市の子育て支援制度を徹底解説！地域密着の安心サポートとは？、地域の相談先を広く知りたい方は【町田市の福祉】地域で支える安心のしくみと相談方法まとめが参考になります。町田・相模原の訪問看護でできること｜医療的ケア児と家族の在宅支援最後に、訪問看護が医療的ケア児とその家族の在宅生活にどう関われるのかを、私たちピース訪問看護ステーションの現場からお伝えします。訪問看護は、日々のケアを支えるだけでなく、家族の休息や相談、きょうだいへの目配り、地域や学校との連携を束ねる「ハブ」になれます。訪問看護師は、主治医の指示のもとで、在宅での医療的ケア（たんの吸引、経管栄養、人工呼吸器や在宅酸素の管理など）を担い、子どもの体調を継続して観察します。家族が手技に不安を抱えていれば一緒に確認し、夜間のケアの組み立てや緊急時の段取りも考えます。レスパイトや福祉サービスの調整について、相談支援専門員や自治体、病院、学校をつなぐ橋渡し役にもなり、家族が抱え込まずにすむよう支援のチームを一緒に育てます。なお、子どもの訪問看護は介護保険ではなく医療保険で利用し、居宅介護などの福祉サービスは障害福祉制度から使います。ご家族の心のケアという面でも、訪問看護は身近な相談相手になれます。介護を担う家族自身が消耗していく問題については介護者の心を守るために：介護ノイローゼの原因・対処法・相談窓口まとめも参考にしてください。一人で背負わず声に出すことが第一歩です。町田市・相模原市の現場からある退院直後のご家庭を訪問したときのことです（個人が特定されないよう、状況は一般化しています）。小さなお子さんが医療的ケアを必要とする状態で在宅に移ったばかりで、お母さんは夜間のケアでほとんど眠れず、玄関で迎えてくれたその表情は張り詰めていました。「何かあったら自分のせいだ」と気を抜けず、上のお子さんにも手が回らないことに自分を責めておられました。私たちはまず、夜間のケアの分担を一緒に整理しました。訪問の回数を見直し、手技を分かる人を家族以外にも増やし、医療型短期入所（レスパイト）の利用を相談支援専門員と調整していきました。あわせて、訪問が入っている時間にお母さんが上のお子さん——きょうだい児と過ごせるよう関わり方も考え、相模原市の地域の窓口や学校とも連絡を取り合って、家庭を支えるチームを少しずつ形にしていきました。数か月後、お母さんがまとまって眠れる夜が増え、「久しぶりに上の子と二人で出かけられた」と話してくださったときの表情は、初回とは別人のようでした。訪問看護は支援チームの一つの歯車にすぎませんが、家族が「抱え込まなくていい」と思える入口になれたなら、それが私たちの手応えです。町田市・相模原市で同じように張り詰めているご家族がいたら、どうか一人で背負わないでください。訪問看護でできること（支援内容）訪問看護が医療的ケア児と家族のためにできることを、表に整理します。一人ひとりの状態と事情に合わせて支援を組み立てます。支援の領域訪問看護でできること医療的ケアたんの吸引、経管栄養、人工呼吸器・在宅酸素の管理（主治医の指示のもと）体調の観察全身状態の継続的な観察、変化の早期発見、主治医への報告家族の支え手技の確認・相談、夜間ケアの組み立て、緊急時の段取り休息の支援レスパイト利用の相談、家族が手を離せる時間づくりきょうだいへの配慮きょうだい児に親が関れる時間の確保を一緒に検討連携のハブ主治医・相談支援専門員・自治体・学校・病院をつなぐ医療的ケア児の在宅生活は、その子と家族だけで完結させるものではありません。地域の専門職や制度が一緒に支え、私たちもその一翼を担い続けます。まとめ医療的ケア児は一人ひとり必要なケアが異なり、退院は「支えが必要な暮らし」の始まりです。24時間のケアを担う家族が倒れないために、レスパイト（家族の休息）を「甘え」ではなく必要な支援として使い、きょうだい児にも目を向けてください。医療的ケア児支援センターや相談支援専門員、訪問看護を頼りましょう。今日からの一歩は、相談しやすい窓口に電話してみることです。ピース訪問看護ステーションにご相談くださいピース訪問看護ステーションは、医療的ケアからレスパイトの調整、きょうだい児への配慮まで、抱え込まずにすむよう支えます。こんな方はぜひご相談ください：退院後、夜間のケアで眠れず限界に近づいているレスパイトや使える制度を、どこに相談すればいいか分からないきょうだい児や家族全体のことが心配ピース訪問看護ステーションができること：主治医の指示のもとでの在宅医療的ケアと体調観察家族の休息（レスパイト）や福祉サービスの調整医療・福祉・自治体・学校をつなぐ連携町田市・相模原市・多摩市など東京都南部を中心に対応しています。まずはお気軽にお問い合わせください。関連記事強度行動障害の症状や支援方法：厚労省の方針など最新情報も紹介町田市の子育て支援制度を徹底解説！地域密着の安心サポートとは？【町田市の福祉】地域で支える安心のしくみと相談方法まとめ介護者の心を守るために：介護ノイローゼの原因・対処法・相談窓口まとめ参考文献こども家庭庁「医療的ケア児等とその家族に対する支援施策」（https://www.cfa.go.jp/policies/shougaijishien/care-ji-shien/）厚生労働省「障害者福祉」（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/index.html）よくある質問（FAQ）Q1. 医療的ケア児を在宅で育てるのは、家族だけでやるのですか？いいえ。医療的ケアは主治医の指示のもと、訪問看護などの専門職が関わりながら行うのが基本で、「家族だけで完結させる」必要はありません。家族が手技を担う場面も多いですが、ヘルパーやレスパイトと分担するのが本来の形です。一人で抱えていると感じたら相談先へ。Q2. 子どもを預けることに罪悪感があり、レスパイトを使えません。その気持ちは自然ですが、休むことは甘えではありません。家族の回復は安定したケアの土台になり、子どもの安全を守ります。短時間の預かりから試しましょう。Q3. きょうだい児にさみしい思いをさせている気がします。1日５分でもその子だけと過ごし、「がまんありがとう」と言葉にすることが助けになります。訪問看護やレスパイトでケアを任せられる時間に、親が関わる工夫もできます。同じ立場の子が集まる「きょうだいの会」もあります。Q4. 何から相談すればいいか分かりません。最初の窓口はどこ？都道府県が設置する「医療的ケア児支援センター」が総合的な相談窓口で、何も整理できていない段階で連絡してかまいません。相談支援専門員や障害福祉窓口、訪問看護でも、たどり着いた先から必要な窓口へつないでもらえます。入口を完璧に選ぶ必要はありません。Q5. 保育園や学校には通えますか？医療的ケアが必要な子どもを受け入れる体制が整いつつあり、就園・就学の選択肢は広がっています。ただし地域差があるため、早めに相談を。相談先は障害福祉窓口や教育委員会、支援センターです。【執筆者】作業療法士都内の回復期リハビリテーション病院に7年間勤務し、その後東京都町田市内で訪問看護・訪問リハビリに携わり5年。AMPS認定評価者、CI療法外来の経験を持ち、またOBP（作業に基づく実践）を中心とした在宅支援の豊富な実践経験を有する。【監修者】看護師（訪問看護ステーション管理者）大学病院での急性期看護を経て、訪問看護ステーションの管理者を務める。終末期ケアや慢性疾患管理、地域医療連携、在宅看取り支援に積極的に取り組んでいる。island-piece.jp 株式会社isLand｜訪問看護・居宅介護支援・訪問介護｜町田市