ALS（筋萎縮性側索硬化症）の療養では、多くのご家族が「胃ろうをつくるべきか、つくらないべきか」という重い決断に直面します。飲み込みが少しずつ難しくなり、体重が落ち始めた頃、主治医から「そろそろ胃ろうを考えましょう」と切り出されて戸惑う方は少なくありません。本人が「もう管につながれてまで生きたくない」と口にすることもあれば、逆に「まだ食べたい」と願うこともあるでしょう。ご家族はその両方の気持ちに揺れながら、限られた時間の中で答えを出さなければなりません。この決断が難しいのは、正解がひとつではないからです。胃ろうは栄養と命を守る有力な手段である一方、つくるかどうか、いつつくるかは、本人の価値観や呼吸の状態、ご家族の介護体制によって最適解が変わります。医学が「適したタイミング」をある程度示せても、「その人にとって何が幸せか」まで決めてくれるわけではありません。だからこそ、正しい情報を土台にしながら、本人の思いを中心に据えて考えることが欠かせないのです。この記事では、町田市・相模原市で神経難病の在宅療養を支えてきた訪問看護の視点から、医学的なサインと本人・家族の気持ちの両面を整理します。読み終えたときに、今まず何を確認し、次に主治医へ何を相談すればよいかが見えてくるはずです。この記事でわかることALSの胃ろうの決断がなぜ難しいのか、その本質的な理由胃ろう造設に適したタイミング（体重減少・呼吸機能の医学的なサイン）「つくらない」を選んだ場合に起こること、それを支える緩和的なケア本人と家族が後悔しないための意思決定プロセスとACP（人生会議）の進め方在宅での決断支援と、造設後に訪問看護ができることALSで胃ろうを「つくるか、つくらないか」が難しい決断になる理由ALSの胃ろうが難しい決断になるのは、命や栄養を守る医療行為でありながら、同時に「本人がどう生きたいか」という価値観の問題と切り離せないからです。進行性の病気ゆえに「決めた後に戻れない」不安ALSは進行性の病気であり、一度低下した嚥下や呼吸の機能は基本的に元には戻りません。だからこそ、決断は「後戻りできない」重さを持ちます。迷いの正体家族が抱きやすい気持ち進行の予測が難しいあと何か月食べられるのか分からず決められない決めた後に戻せないつくって後悔しないか、つくらず後悔しないか情報が専門的すぎる医師の説明が難しく判断材料が足りない本人の意思が揺れる昨日と今日で言うことが違い戸惑うALSでは進行の速さに個人差が大きく、数か月で嚥下が難しくなる方もいれば、比較的ゆっくり進む方もいます。そのため「いつ決めるか」を医師でも断言しにくく、ご家族は先の見えない不安の中で判断を迫られます。決断が「戻せない」と感じられると、人は結論を先送りしがちです。しかし後述するように、先送りには先送りのリスクがあります。胃ろうは、つくったからといって外せなくなるわけではなく、状態によっては使わない期間を置くこともできます。ただ、飲み込みや呼吸の機能そのものは、時間とともに変化していくものです。つまり「決断を待つ」あいだにも、病気は静かに進んでいます。この事実を冷静に見つめておきたいところです。まずは「迷って当然の決断だ」と受け止め、そのうえで情報を整理していく。それが、後悔の少ない選択への出発点です。「食べる楽しみ」と「命・栄養」を天秤にかける葛藤胃ろうの決断は、口から食べる楽しみと、栄養や命を守ることのどちらを優先するかという葛藤を含みます。大切にしたい価値胃ろうとの関係口から味わう喜び造設後も安全な範囲なら経口摂取を続けられるむせずに過ごす安心誤嚥のリスクを下げ、食事の負担を減らせる十分な栄養・水分不足分を確実に補い、体力低下を防ぐ自分らしい生き方「管につながれたくない」という思いとの折り合いここで、大切な誤解をひとつ解いておきます。胃ろうをつくると口から一切食べられなくなる、というのは正確ではありません。飲み込みの状態が保たれていれば、胃ろうから栄養を補いながら、好きなものを少量ずつ味わう「楽しみとしての経口摂取」を続ける方も多くいます。実際、食事のすべてを口から摂ろうとすると、むせや疲労で本人が苦しくなり、かえって食べる喜びが失われてしまうことがあります。栄養の土台を胃ろうで確保しておけば、「今日は好きな煮物をひと口だけ」といった、量ではなく味わいのための食事に切り替えられます。つまり胃ろうは「食べることをやめる選択」ではなく、食べる負担を減らしながら栄養を守る手段にもなり得ます。「食べる楽しみを奪う装置」ではなく「食べる楽しみを守る土台」。そう捉え直すと、決断の重さや選択肢の見え方が変わってくるはずです。家族と本人で意見が分かれやすい理由胃ろうの決断では、本人と家族、あるいは家族の中で意見が割れることが珍しくありません。立場抱えやすい思い本人家族に負担をかけたくない、自然に任せたい介護する家族少しでも長く一緒にいたい、栄養を摂ってほしい離れて暮らす家族十分な情報がなく、判断に加わりにくい医療者医学的な最適と本人の希望の両立を探る意見が分かれるのは、それぞれが違う立場から本人を思っているからです。介護を担う家族ほど「栄養を摂ってほしい、少しでも長く一緒にいたい」と願い、本人は「これ以上迷惑をかけたくない」と遠慮しがちです。とくに離れて暮らすご家族は、日々の変化を直接見ていません。そのぶん、久しぶりに会って痩せた姿に驚き、「なぜもっと早く勧めなかったのか」と主介護者を責めてしまうこともあります。どちらも本人を大切に思う気持ちの表れであり、どちらが正しいという話ではありません。問題は「意見が違うこと」ではなく、「気持ちをすり合わせる場がないまま時間だけが過ぎること」です。だからこそ、後述するACP（人生会議）のように、早い段階から本人を中心に気持ちをすり合わせる場が要になります。胃ろう造設に適したタイミングとは（体重減少・呼吸機能の医学的サイン）胃ろう造設に適したタイミングは、体重減少や食事時間の延長といった栄養のサインが出始め、かつ呼吸機能がまだ保たれている時期です。体重減少・食事時間の延長という栄養のサイン胃ろうを検討する最初のサインは、意図しない体重減少と、食事に時間がかかりむせが増えることです。栄養のサイン目安・注意点体重減少発症前から5〜10%以上減ったら要注意食事時間の延長以前より明らかに長い時間がかかるむせ・咳込み水分や特定の食品で頻繁にむせる食事量の低下疲れて最後まで食べきれない難病情報センターは、ALSでは体重減少の程度が大きいほど病気の進行も速い傾向があると説明しています（出典：難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」）。つまり栄養状態を保つことは、単に体力の問題ではなく、進行そのものに関わるテーマなのです。ALSはもともとエネルギーの消費が多くなりやすいため、健康なときと同じ食事量では足りなくなることも珍しくありません。「食が細くなっただけ」と見過ごさないでください。食事に時間がかかる、むせる、体重が減るという変化は、体が「必要な栄養を摂りきれていない」というサインを出している状態と考えられます。時間をかけて何とか食べきっている場合、本人は毎食ぐったりと疲れ、飲み込みのたびに誤嚥の危険と隣り合わせになっていることもあります。栄養管理の考え方については、日本栄養治療学会（JSPEN）も在宅を含む療養全般で情報を発信しています（出典：一般社団法人 日本栄養治療学会（JSPEN））。ご家庭でできる第一歩は、定期的に体重を測り、月単位でどう変化しているかを記録すること。数字にしておくと、変化を客観的にとらえやすくなります。こうしたサインに気づいたら、早めに主治医へ相談することが、落ち着いて選択肢を検討する時間の確保につながります。呼吸機能（%FVC）が保たれているうちに、という医学的な理由胃ろうは、呼吸機能が保たれているうちに造設したほうが、体への負担や合併症のリスクが小さくなります。指標意味と考え方%努力肺活量（%FVC）呼吸筋の力の目安。値が高いほど造設は安全とされる検討の時期呼吸機能が保たれている早い時期が望ましい造設方法内視鏡（PEG）のほか、状態により他の方法を選ぶことも判断主体最終的な適応は主治医が個別に評価する胃ろうの造設は、多くの場合、内視鏡を使って行われます。この処置には一時的に呼吸への負担がかかるため、呼吸筋の力を示す%努力肺活量（%FVC、思い切り息を吐いたときに出せる空気量の指標）がある程度保たれている時期が望ましいとされています。具体的な適応の基準は、全身状態を踏まえて主治医が個別に判断します。日本神経学会の診療ガイドラインでも、呼吸機能が低下する前の段階で胃ろう造設を検討することが勧められています（出典：日本神経学会「筋萎縮性側索硬化症（ALS）診療ガイドライン2023」）。呼吸機能が下がってからでも内視鏡以外の方法で造設できる場合はありますが、選べる方法や安全性は時期によって変わってきます。難病情報センターも、呼吸機能が著しく低下する前に主治医と相談しておくことが望ましいと説明しています（出典：難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」）。ここで押さえておきたいのは、胃ろうの検討は「食べられなくなってから」ではなく「食べにくくなってきた頃」に始めるという考え方です。「まだ元気だから先でよい」ではなく、元気なうちに準備しておく。この発想が、ALSでは特に大切になります。準備したうえで、実際につくるかどうかを後から決めても遅くはありません。タイミングを逃すとどうなるか造設のタイミングを逃すと、呼吸機能の低下によって胃ろうそのものがつくりにくくなり、選べる選択肢が狭まります。逃した場合のリスク具体的な影響造設の負担増呼吸機能低下で処置のリスクが高まる栄養・水分不足脱水・体力低下・進行の加速につながる選択肢の減少望んでも造設が難しくなる場合がある緊急的な判断落ち着いて話し合う時間が取れなくなる「もう少し様子を見てから」と先送りしているうちに呼吸機能が下がると、いざ胃ろうをつくりたいと思っても、処置のリスクが高くて実施が難しくなることがあります。望んでいた選択肢が、手の届かないところへ行ってしまうのです。また、栄養や水分が不足したまま時間が経つと、脱水や体力低下が進みます。皮肉なことに、これから一番大切にしたいはずの「本人と家族でじっくり話し合う体力」さえ奪われかねません。決断を急かされている気持ちになるかもしれませんが、これは「早く胃ろうをつくりなさい」という話ではありません。「選べる時期のうちに、つくる・つくらないの両方を落ち着いて検討しておきましょう」という意味です。だからこそ、決断の「締め切り」を体が決めてしまう前に、元気なうちから情報を集め、家族で話し合っておいてください。判断に迷うときは、ひとりで抱え込まず、ピース訪問看護ステーションにご相談ください。今の状態でどんな選択肢があるかを、主治医と連携しながら一緒に整理します。胃ろうを「つくらない」選択をした場合に起こること胃ろうを「つくらない」ことも尊重されるべき選択のひとつです。その場合は、口から食べる工夫と、苦痛を和らげる緩和的なケアが療養の中心になります。経口摂取を続ける場合に起こりうること胃ろうをつくらず経口摂取を続ける場合、栄養や水分が徐々に不足し、誤嚥のリスクと向き合いながらの療養になります。起こりうること備えとしてできる工夫体重・体力の低下高カロリーの補助食品や少量頻回の食事脱水ゼリー・とろみ水分で水分補給を工夫誤嚥・むせ姿勢の調整、食形態の見直し、ST（言語聴覚士）の関与食事の疲労疲れにくい時間帯にまとめて摂取胃ろうをつくらない選択をしても、それは「何もしない」という意味ではありません。難病情報センターは、経口摂取が難しくなってきた段階では、高カロリー・高たんぱくの食品を少量ずつ頻回に摂る、とろみをつけて飲み込みやすくするといった工夫が有効だと説明しています（出典：難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」）。姿勢を整え、飲み込みやすい食形態に調整し、言語聴覚士（ST）が関わることで、むせや誤嚥のリスクを減らしながら口から食べる時間を大切にできます。市販の栄養補助飲料やゼリーを活用すれば、少ない量でも効率よくエネルギーを補えるでしょう。食べる時間帯を、疲れの少ない午前中に合わせるのも一つの工夫です。ただし、こうした工夫を尽くしても、進行に伴って栄養と水分が徐々に不足していくことは避けにくいのが現実です。「つくらない」を選ぶ場合は、その先に起こることも含めて家族で共有し、納得したうえで選ぶ。それが、後の心の負担を軽くします。訪問看護や在宅医が定期的に関わっていれば、その時々の体調に応じて、無理のない範囲でできる工夫を一緒に見つけていけます。「つくらない」を支える緩和的なケアの考え方「つくらない」を選んだ場合は、苦痛を最小限にし、本人が穏やかに過ごせることを目標にした緩和的なケアへ軸足を移します。ケアの視点具体的な内容苦痛の緩和口の渇き・不快感を和らげる口腔ケア安楽の確保体位の工夫、呼吸を楽にするケア心のケア本人・家族の不安に寄り添う対話家族支援介護負担の軽減とグリーフケアの準備胃ろうをつくらないと決めた場合でも、訪問看護や在宅医療が関わることで、本人の苦痛を和らげ、穏やかに過ごせる環境を整えられます。口の渇きに対する丁寧な口腔ケア、呼吸を楽にする体位の工夫、そして本人と家族の気持ちに寄り添う対話。これらが、この時期のケアの柱になります。「積極的な栄養補給はしないけれど、つらさは取り除く」という緩和的な関わりは、決して消極的なケアではありません。本人が望む生き方に沿って、最期までその人らしく過ごせるよう支える、能動的なケアです。町田市で在宅を支える中でも、経口摂取にこだわり抜いたご家族に何度も出会ってきました。あるご家庭では、80代の利用者が「口から食べられなくなったら、それでいい」と話し、ご家族もその思いを受け止めていました。私たちは無理に食べさせるのではなく、好きだった味を少量ずつ、むせにくい形にして届ける工夫を一緒に重ねました。ご家族の中には「食べさせてあげられない」ことに罪悪感を抱く方もいますが、無理に食べさせることがかえって苦痛になる場面もあります。何を「してあげる」かではなく、本人にとって何が心地よいかを一緒に考える。それが、この時期のご家族の支えになります。悩んだときは、看取りの経験がある訪問看護師に率直な気持ちを話してみてください。家族が後悔しないための意思決定プロセス（本人の意思確認とACP）家族が後悔しないためには、結論を急ぐより、本人の価値観を軸にした話し合いのプロセス（ACP）を丁寧に積み重ねることが何より大切です。ACP（人生会議）とは何か、いつ始めるかACP（アドバンス・ケア・プランニング、人生会議）とは、本人・家族・医療者が繰り返し話し合い、本人の希望に沿った医療とケアを準備していく取り組みです。ACPのポイント内容目的本人の価値観に沿った医療・ケアを実現する参加者本人・家族・医師・看護師などの多職種始める時期診断後、まだ話せる・書ける時期が理想特徴一度で決めず、状況に応じて何度も見直すACPは「延命するかしないか」を一度で決める会議ではありません。本人が何を大切にし、どう過ごしたいかを、時間をかけて繰り返し話し合うプロセスです。ALSでは進行とともに会話や筆談が難しくなり、やがて視線入力などの意思伝達装置が必要になることもあります。だからこそ、意思をはっきり伝えられる早い時期から始めることが望まれます。診断されて間もない時期に将来の話をするのはつらいものですし、「縁起でもない」と感じる方もいるでしょう。しかし、「まだ話せるうち」に気持ちを言葉にしておくことが、後になって家族が「本人はどうしたかったのだろう」と悩む場面を大きく減らします。一度話して終わりにせず、体調や気持ちの変化に合わせて何度でも話し直してよい。それがACPの本質であり、国も人生の最終段階の医療・ケアを繰り返し話し合うことの大切さを示しています。誰がどう決める？本人・家族・医療者の役割胃ろうを最終的に決めるのは本人であり、家族と医療者はその意思を支え、情報を提供する役割を担います。立場役割本人自分の価値観に基づき最終的に決める家族本人の思いを一緒に確認し支える主治医医学的な適応・リスク・時期を説明する訪問看護師日常の変化を伝え、対話を橋渡しする胃ろうをつくるかどうかの最終決定権は、原則として本人にあります。ただし、本人が意思を伝えにくくなった場合には、家族が「本人ならどう考えるか」を推し量って判断を支えることになります。このとき頼りになるのが、これまでのACPで積み重ねてきた本人の言葉です。医師は医学的な適応やリスクを、訪問看護師は日々の生活の変化を伝え、家族が納得して決められるよう支えます。ここで大切なのは、「誰か一人が背負って決める」のではなく、チームで支え合いながら本人の意思に近づけていくという姿勢です。主介護者が「私が決めてしまった」と一人で責任を抱え込むと、たとえ良い選択であっても後々つらさが残ります。医療者やほかの家族と決断を分かち合うこと。それは、本人のためであると同時に、決める人自身を守ることでもあります。「後悔」を減らすための対話のコツ後悔を減らすには、結論よりも「なぜそう思うのか」という本人の価値観を、家族が共有しておくことが大切です。対話のコツ具体例価値観を聞く「どんな時間を大切にしたい？」決めつけない気持ちが変わってよいと伝える記録に残す話した内容をメモや書面にしておく専門職を交える看護師・MSWに同席してもらう胃ろうを「つくった家族」も「つくらなかった家族」も、後悔しやすいのは本人の本当の気持ちが分からないまま決めたと感じるときです。逆に、たとえ結果的につらい経過をたどっても、「本人が望んだ形を一緒に選べた」と思えれば、後悔は和らぎます。だからこそ、結論そのものより「なぜそう思うのか」という理由を聞いておいてください。「管につながれたくない」という言葉の裏には、「痛い思いをしたくない」「家族に迷惑をかけたくない」「自然に任せたい」など、人によって違う思いが隠れています。その理由が分かれば、たとえば「痛くないように支えるから」と応じられる場面もあるでしょう。気持ちは変わってよいと伝え、話した内容はメモや書面に残し、必要なら看護師や医療ソーシャルワーカー（MSW）に同席してもらいましょう。特別な言葉はいりません。対話を積み重ねること自体が、後悔しない決断への近道です。訪問看護師が支える在宅でのACPと決断後のケア（町田・相模原の実際）訪問看護師は、在宅での日常に寄り添いながらACPを支え、胃ろうをつくった後も、つくらない選択をした後も、その人らしい暮らしを継続的に支えます。在宅でのACP支援と多職種連携在宅では、生活の場で本人の本音に触れられる訪問看護師が、ACPの対話を自然な形で支える役割を担います。訪問看護の関わり具体的な内容日常の変化を把握嚥下・体重・呼吸の変化を早期に察知気持ちの傾聴診察室では言えない本音を受け止める情報の橋渡し主治医・MSW・ケアマネへ状況を共有家族の支え介護する家族の不安と疲れをケアする町田市・相模原市でALSの方を在宅で支える中で、私たちが特に大切にしているのは、診察室では出てこない「本音」に触れる時間です。ある70代の男性の利用者では、外来では「胃ろうはいらない」と話していました。ところが訪問時に、ご本人がぽつりと「本当はもう少し孫と過ごしたい」と漏らしたのです。その言葉を主治医とご家族にそっと橋渡ししたことで、改めて家族全員で話し合う機会が生まれ、最終的にご本人が納得して選択できたケースでした。診察室という限られた時間の中では、本人も家族も「ちゃんとしたことを言わなければ」と身構えてしまいがちです。一方、住み慣れた自宅で、体を拭きながら、あるいはお茶を飲みながらの何気ない会話の中では、飾らない気持ちがふと表れます。在宅は、こうした揺れる気持ちが自然に表れる場です。訪問看護師はその変化を主治医やケアマネジャー、MSWにつなぎ、本人の意思が置き去りにならないよう多職種で支えます。決断を一度きりのイベントにせず、暮らしの中の連続した対話として支えていく。それが、在宅ならではの強みです。胃ろう造設後の在宅管理で訪問看護ができること胃ろうをつくった後も、在宅での栄養管理やトラブル対応、皮膚の観察を訪問看護が担い、ご家族の負担を軽くします。支援の内容訪問看護の役割栄養剤の注入管理手順の指導、注入速度や姿勢の助言挿入部の観察皮膚トラブル・感染の早期発見トラブル対応症状に応じた受診の緊急度を判断経口摂取の継続安全な範囲で「楽しみの食事」を支える胃ろうをつくったら在宅管理が大変ではないか。そんな不安はよく聞かれます。確かに栄養剤の注入や挿入部のケアには手順がありますが、訪問看護が入ることで、ご家族だけで抱え込む必要はありません。注入の姿勢や速度の助言、挿入部の皮膚トラブルや感染の早期発見を、専門職が継続的にサポートします。在宅で迷いやすいのが、どんなときに、どのくらい急いで連絡すべきかという線引きです。おおまかな目安として、チューブが抜けた、挿入部から出血が続く、強い腹痛や嘔吐、38度以上の発熱や呼吸のつらさがある場合は、時間帯を問わずすぐに訪問看護や在宅医へ連絡してください（状況によっては救急要請が必要です）。一方、栄養剤の注入がやや詰まりぎみ、挿入部が少し赤い程度なら、慌てず翌日の訪問や定期連絡で相談すれば間に合うことが多いものです。判断に迷う症状は、自己判断せず一度連絡する。その姿勢が安全につながります。最初は不安だったご家族も、手順に慣れるまでの数週間を訪問看護が一緒に伴走することで、次第に生活リズムが整っていきます。困ったときに相談できる相手がいるという安心感。それが、在宅療養を続けるうえで大きな支えになります。飲み込みが保たれている方には、安全な範囲で好きなものを味わう「楽しみとしての食事」も支えます。費用の面でも、ALSは指定難病として医療費助成の対象となり、自己負担は所得に応じて軽減されます。読み終えた今、まず何から始めればよいか迷う方もいるでしょう。次の3つが、今日からできる最初の一歩です。体重を測り、日付とともに記録する（月単位の変化を見るため）食事にかかる時間やむせの様子をメモに残す次の受診で、この記録と「つくる・つくらないをどう考えているか」を主治医に伝える在宅で胃ろうと付き合う暮らしを整えたい方、まだ決めきれず迷っている方も、どうか一人で抱え込まないでください。まずは電話で話すだけでも大丈夫です。ピース訪問看護ステーションにご相談ください。町田市・相模原市を中心に、主治医と連携しながらご家族の負担を減らすお手伝いをします。よくある質問（FAQ）Q. ALSの胃ろうはいつ作るのが適切ですか？体重減少や食事時間の延長などの栄養のサインが出始め、かつ呼吸機能（%FVC）が保たれているうちが適切とされます。呼吸機能が著しく下がる前の検討がすすめられ、最終的な時期は主治医が全身状態を見て個別に判断します。「まだ元気だから」と先送りにせず、変化に気づいた段階で早めに相談してください。Q. ALSで胃ろうを作らないとどうなりますか？口から食べる工夫を続けながらの療養になりますが、栄養と水分は徐々に不足しやすくなり、脱水や体力低下、誤嚥のリスクと向き合うことになります。つくらない選択をした場合も、口腔ケアや体位の工夫などの緩和的なケアで、苦痛を和らげ穏やかに過ごせるよう支えられます。Q. 胃ろうを作ると口から食べられなくなりますか？いいえ、飲み込みの状態が保たれていれば、胃ろうから栄養を補いながら好きなものを少量ずつ味わう「楽しみとしての経口摂取」を続けられます。胃ろうは食べることをやめる選択ではなく、食べる負担を減らしながら栄養を確保する手段にもなります。Q. 胃ろう造設のタイミングを逃すとどんなリスクがありますか？呼吸機能が低下してからでは、造設の処置そのものにかかるリスクが高まり、望んでも実施が難しくなる場合があります。また栄養・水分不足が進むと脱水や体力低下を招き、落ち着いて話し合う時間も取りにくくなります。選択肢が狭まる前に準備しておくことが大切です。Q. 胃ろうにするかどうか、誰が最終的に決めるのですか？原則として本人が最終的に決めます。本人が意思を伝えにくくなった場合は、家族が「本人ならどう考えるか」を推し量って判断を支えます。このとき、これまでのACP（人生会議）で積み重ねた本人の言葉が大きな助けになります。医師や訪問看護師は情報を提供し、決断を支える役割を担います。Q. 胃ろうを作った家族が後悔するのはどんな時ですか？「本人の本当の気持ちが分からないまま決めた」と感じるときに後悔が生まれやすくなります。逆に、結果的につらい経過であっても「本人が望む形を一緒に選べた」と思えれば後悔は和らぎます。結論そのものより、本人の価値観を事前に共有しておくことが後悔を減らします。Q. ALSの栄養管理で、体重減少はどのくらいから経管栄養を検討すべきですか？一般的な目安として、発症前から5〜10%以上の意図しない体重減少があれば注意が必要です。ALSでは体重減少が大きいほど進行が速い傾向があるとされ、栄養状態を保つことが大切です。ただし数値だけでなく、食事時間の延長やむせの増加も合わせて主治医と検討します。Q. 造設後、どんな症状が出たらすぐ連絡すべきですか？チューブが抜けた、挿入部からの出血が続く、強い腹痛や嘔吐、38度以上の発熱や呼吸のつらさがある場合は、時間帯を問わずすぐに訪問看護や在宅医へ連絡してください。状況によっては救急要請が必要です。注入がやや詰まる、挿入部が少し赤い程度なら、翌日の定期連絡で相談すれば間に合うことが多いです。Q. 胃ろうの費用や在宅での管理は大変ですか？ALSは指定難病であり、医療費助成の対象となるため、自己負担は所得に応じて軽減されます。在宅管理は手順があるものの、訪問看護が入ることで注入の助言、挿入部の観察、トラブル対応を継続的に支援でき、ご家族だけで抱え込む必要はありません。まとめALSの胃ろうは、「つくる・つくらない」「いつつくるか」のいずれにも唯一の正解がない、価値観に深く関わる決断です。医学的には、体重減少や食事時間の延長といった栄養のサインが出始め、呼吸機能が保たれているうちの検討が望ましく、タイミングを逃すと選択肢が狭まります。一方で、つくらない選択も尊重されるべきもので、緩和的なケアで穏やかな時間を支えられます。大切なのは、結論を急ぐことより、ACP（人生会議）を通じて本人の価値観を家族で共有しておくこと。まずは体重の記録から始め、次の受診で主治医に気持ちを伝えてみてください。迷ったときは、在宅の日常を知る訪問看護師が、主治医やご家族との対話を橋渡しします。ピース訪問看護ステーションにご相談くださいALSの療養で胃ろうの決断に迷うとき、ご家族だけで答えを出す必要はありません。ピース訪問看護ステーションは、在宅の日常に寄り添いながら、本人の気持ちの変化をていねいに受け止め、主治医やケアマネジャーとの橋渡しをします。こんな方はぜひご相談ください：胃ろうをつくるか、いつつくるか迷っているALSの利用者様・ご家族胃ろうをつくらない選択をし、在宅で穏やかに過ごしたい方胃ろう造設後の在宅管理や栄養剤の注入に不安がある方ピース訪問看護ステーションができること：ACP（人生会議）の対話支援と、本人の意思を尊重した多職種連携胃ろう造設後の注入管理・挿入部の観察・トラブル対応飲み込みが保たれている方への「楽しみとしての食事」のサポート町田市・相模原市・多摩市など東京都南部を中心に対応しています。まずはお気軽にお問い合わせください。関連記事ALSの方を在宅で介護する家族が「限界」を感じる前に知っておきたい支援と選択肢ALS（筋萎縮性側索硬化症）の初期症状とは？見逃しやすいサインと生活サポートを解説胃ろうの在宅管理で家族が知っておくべきこと｜日常の注意点とトラブル対処法認知症の終末期ケア、在宅看取りで家族が迷う選択肢誤嚥性肺炎の在宅予防｜繰り返さないための家族の対応ガイド参考文献一覧出典：日本神経学会「筋萎縮性側索硬化症（ALS）診療ガイドライン2023」https://www.neurology-jp.org/guidelinem/als_2023.html出典：難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」https://www.nanbyou.or.jp/entry/52出典：一般社団法人 日本栄養治療学会（JSPEN）https://www.jspen.or.jp/【執筆者】作業療法士都内の回復期リハビリテーション病院に7年間勤務し、その後東京都町田市内で訪問看護・訪問リハビリに携わり5年。AMPS認定評価者、CI療法外来の経験を持ち、またOBP（作業に基づく実践）を中心とした在宅支援の豊富な実践経験を有する。【監修】看護師（訪問看護ステーション管理者）大学病院での急性期看護を経て、訪問看護ステーションの管理者を務める。終末期ケアや慢性疾患管理、地域医療連携、在宅看取り支援に積極的に取り組んでいる。island-piece.jp 株式会社isLand｜訪問看護・居宅介護支援・訪問介護｜町田市