ALSの在宅介護で家族が限界を感じたら——抱え込まずに使える支援と選択肢ALSの在宅介護で家族が限界を感じるのは当然の反応であり、訪問看護・レスパイト・難病制度を組み合わせれば「介護を続ける」ことも「休む」こともできます。ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、運動神経が少しずつ失われていく進行性の難病です。発症から数年で吸引や経管栄養、人工呼吸器の管理が必要になることもあり、ご家族の介護負担は他のどの疾患よりも重くなりやすいと言われています。「夜中に何度も起きて吸引している」「一人でトイレに行く時間さえ取れない」——そう感じている方は、少数派ではありません。「家族なのだから自分が看るのが当たり前」「人に預けるのは申し訳ない」。そんな想いから誰にも相談できないまま、ご家族自身の心身が先に倒れてしまう。私たちが町田の在宅現場で関わるご家庭でも、最初に出会うときには介護者であるご家族が眠れていない、食欲がない、笑えない、という状態に近づいているケースが少なくありません。ALS療養は長期戦です。だからこそ、ご家族が倒れない仕組みを早く整えることが、結果としてご本人の在宅生活を長く支える土台になります。この記事では、限界を感じる前に知っておきたい医療制度・介護資源・休息の取り方を、現場の視点から整理してお伝えします。この記事でわかることALSの在宅介護でご家族が限界に達する構造的な理由「介護うつ」の手前で気づくセルフチェック訪問看護・重度訪問介護で24時間体制を組む方法レスパイト入院・ショートステイで休む権利気管切開・人工呼吸器の選択で家族ができること難病医療費助成と町田・相模原・多摩で使える窓口今日からできる最初の一歩つらいと感じたら、難病相談支援センターに電話を1本入れる主治医に「特定疾患訪問看護」の指示書を相談するレスパイト入院の受け入れ可能病院をケアマネ・MSWに確認するALSの在宅介護で家族が限界に達する理由ALSは進行に伴い吸引・人工呼吸器管理・24時間見守りが必要になるため、家族介護が限界に達しやすい病気です。ALSの在宅介護がなぜ「限界」に近づきやすいのか——その理由は、ご家族の頑張りが足りないからではありません。病気の進行スピードと必要なケアの量が、家庭内の介護力をはるかに上回るからです。まずはその構造を理解することが、自分を責めない出発点になります。ALSの進行と医療的ケアの変化ALSは、運動を司る神経細胞が選択的に障害されていく難病で、手足のうごき・話す・飲み込む・呼吸する、といった身体機能が少しずつ失われていきます。難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」によれば、ALSは指定難病に位置づけられ、発症からの経過や進行のしかたには個人差があるものの、多くの場合で嚥下障害・呼吸障害が出現していきます（出典：難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）」 https://www.nanbyou.or.jp/entry/52 ）。ご家族にとって衝撃的なのは、症状が「ある日急に」というよりも「気づいたらできなくなっていた」という形で積み重なっていくことです。半年前は自分でスプーンを持てていたのに、今は介助が必要。3ヶ月前は普通に話せていたのに、今は文字盤や視線入力でやり取りしている。ご本人の喪失の苦しみと並んで、ご家族にも「先取りの悲嘆」と呼ばれる消耗が起こります。「次は何ができなくなるのだろう」という予期不安は、目の前のケアと同じくらいエネルギーを奪っていきます。吸引・体位交換・経管栄養の負担進行に伴い、痰の吸引、胃ろうや経鼻からの経管栄養、体位交換、関節拘縮予防のためのストレッチ、コミュニケーション機器の操作補助など、医療的・身体的ケアが日常に組み込まれていきます。とくに球麻痺の進行期や気管切開を伴う人工呼吸（TPPV）装着後では、吸引は1日に十数回〜場合によっては数十回必要になることもあり、夜間も例外ではありません。経管栄養や胃ろうの管理についても、栄養剤の準備・注入速度の調整・チューブ洗浄など、覚えるべき手技は多岐にわたります。日本栄養治療学会も、在宅での栄養管理は医療従事者と家族の協働が前提であると位置づけており、家族だけで完結させるのは想定されていません（出典：日本栄養治療学会 https://www.jspen.or.jp/ ）。24時間目が離せない構造ALSの介護が他の介護と決定的に違うのは、「夜は寝かせて休む」という時間の確保が極めて難しい点です。痰がからむタイミングは予測できず、人工呼吸器を使用していれば回路の外れや警告音への対応が常に必要になります。介護者であるご家族は、自分が眠ると本人の命に関わるのではないかという緊張から、深い睡眠を取れなくなっていきます。「ソファで仮眠を取る生活が2年続いている」「夜は眠ったというより気絶した感覚」——そう話すご家族は珍しくありません。睡眠負債が積み重なると、判断力・感情コントロール・免疫機能のすべてが低下していくことが知られています。介護期間の長期化ALSの療養期間は、人工呼吸器の選択や合併症の有無により大きく変わりますが、診断から年単位、ときに10年を超える経過をたどることもあります。長い時間軸の中で、ご家族は仕事・育児・自分自身の通院・親世代の介護といった他の役割と両立していかなければなりません。短距離走のつもりで全力疾走していると、ご家族の方が先に倒れてしまいます。長期戦の前提で「自分が休む時間」「自分の医療を受ける時間」を予定に組み込むこと——これは贅沢ではなく、療養を支える側の基本装備です。働きながら介護を続ける場合は、勤務先の介護休業・短時間勤務制度を早めに確認しておくと選択肢が広がります。「限界かもしれない」家族介護者のセルフチェック睡眠不足・食欲低下・涙が出る・笑えない——これらは介護うつのサインで、限界を超える前に支援につながるべき重要な合図です。「もう限界かもしれない」と思った時点で、すでに体は警告を出し続けている段階です。介護うつは、まじめで責任感が強く、弱音を吐けないご家族ほど発症しやすいと言われています。気づいた時に「自分は大丈夫」と判定してしまわないために、以下のチェック項目を客観的な物差しとして使ってください。身体面のサイン（睡眠・食欲・体重・痛み）まず確認したいのが、睡眠・食欲・体重の変化です。寝つきが悪い、夜中に何度も目が覚める、朝起きた時にすでに疲れている——こうした睡眠の質の低下は、最も早く現れるサインのひとつです。食欲についても、「食べたいものが思いつかない」「料理する気力がない」「コンビニのおにぎりだけで済ませる日が増えた」といった変化は要注意です。介護者であるご家族の体重が短期間で大きく減ったり増えたりしている場合、栄養状態の崩れと心身のストレスが同時進行している可能性があります。加えて、肩こり・腰痛・頭痛・胃の痛み・動悸といった身体症状が慢性化していないかも振り返ってみてください。長期介護による家族の健康悪化は介護離職や介護うつにつながるリスクが知られており、早めに相談先を持つことが鍵です。働きながら介護を続ける場合は、勤務先の介護休業や短時間勤務制度を確認しておくと選択肢が広がります。心理面のサイン（涙・無感情・希死念慮）理由もなく涙が出る。逆に何を見ても感情が動かない。テレビのお笑い番組を見ても笑えない。好きだった音楽や本に興味が湧かない。こうした「感情の動きが鈍くなる」状態は、心がエネルギー切れを起こしているサインです。さらに深刻なのは「消えてしまいたい」「もう全部終わりにしたい」という考えが頭をよぎる状態です。ご本人のことを愛していても、介護を続けるエネルギーがどうしても出てこない——そう感じてしまう自分を責める方も多いのですが、これは性格や愛情の問題ではなく、脳と体が悲鳴を上げている医学的なサインです。ALS療養そのものの相談先とは別に、ご家族自身のメンタル不調が気になるときは、国立精神・神経医療研究センター「こころの情報サイト」など一般向けの情報源から、うつ病のサインや相談窓口を確認するのも一つの方法です。人間関係のサイン（孤立・苛立ち）友人からの誘いを断り続けて連絡が途絶えた。久しぶりに話した親戚に対して、なぜか強い怒りが湧いた。同居家族に冷たく当たってしまい、後で自己嫌悪に陥る。こうした人間関係の変化も、介護負担が限界に近づいているサインです。ALS療養の介護者は、外出機会が減ることで物理的にも社会的に孤立しやすい立場にあります。話を聴いてくれる相手が一人もいない状態が続くと、自分の感じている疲労が「普通の範囲」なのか「医療を受けるべき範囲」なのか判定する基準そのものが失われていきます。「自分は大丈夫」と感じる時こそ危険な理由セルフチェックで最も気をつけたいのは、「自分は大丈夫」「もっと頑張れる」と感じている時こそ要注意、という逆説です。慢性的な睡眠不足とストレス下では、自分の状態を冷静に評価する能力そのものが鈍ります。「これくらいで音を上げてはいけない」と思い込んでいるご家族ほど、客観的には限界をとうに超えていることがあります。私たちが訪問に入る際も、ご本人の状態を確認した後、必ずご家族の睡眠時間・食事・最近笑えたことを伺います。「先週、何時間まとまって眠れましたか」と聞かれて即答できない時は、すでに支援を厚くするタイミングです。3つ以上の項目に心当たりがあれば、難病相談支援センターまたはかかりつけ医に相談を検討してください。介護うつの手前で休息と医療につながることは、ご家族自身の人生を守ると同時に、ご本人の在宅療養を続けるための土台でもあります。訪問看護・重度訪問介護で24時間体制を組み立てるALSは医療保険で訪問看護を毎日複数回利用でき、重度訪問介護と組み合わせれば家族の介護時間を大きく減らせます。「家族で看るしかない」と思い込んでいませんか。実はALSのような神経難病は、制度上、訪問看護を非常に手厚く使えるよう設計されています。ここを知っているかどうかで、ご家族の暮らしは大きく変わります。医療保険の訪問看護（特定疾患・週4日超・複数回・複数事業所可）ALSは厚生労働大臣が定める疾病等に該当するため、訪問看護は介護保険ではなく医療保険から提供されます。一般的な訪問看護では「週3日まで・1日1回まで」といった制限がありますが、ALSの場合は週4日以上、1日複数回、複数の訪問看護ステーションからの訪問が可能です。複数事業所の併用は最大3か所までと定められており、たとえば「平日に主担当のステーション、土日に別のステーション、夜間の特定曜日に第三のステーション」といった組み方ができます。日本神経学会のALS関連情報を参照しても、医療保険による頻回訪問と多職種連携は在宅療養の柱として位置づけられています（出典：日本神経学会 https://www.neurology-jp.org/ ）。「毎日朝晩2回、看護師さんが来てくれるようになって、ようやく自分の通院時間が取れた」——こうした声は、訪問頻度を組み直しただけで生まれる変化です。重度訪問介護の長時間派遣医療的なケアは訪問看護師が担いますが、それ以外の生活介助・見守りについては障害福祉サービスの「重度訪問介護」が大きな力になります。重度訪問介護は、重度の身体障害がある方に対して長時間連続して介助・見守りを提供する制度で、1日のうち数時間〜場合によっては夜間帯を含めた長時間の派遣を組むことができます。身体障害者手帳を取得することで利用可能となるため、ALSと診断された段階で手帳の申請を進めておくことが、後の選択肢を広げます（出典：厚生労働省「障害者福祉」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/index.html ）。「夜間だけは介護派遣が入っているから、自分も一緒に4時間まとめて眠れる」——この4時間が、介護者であるご家族の心身を支える生命線になります。市区町村ごとに支給時間数の決定方法に違いがあるため、利用希望時間と現状の介護状況をしっかり伝えながら、相談支援専門員と一緒に計画を組み立てていきます。訪問診療・訪問リハとの併用訪問看護に加え、訪問診療（在宅医）・訪問リハビリ・訪問歯科・訪問薬剤も組み合わせていきます。在宅医は日々の体調管理と緊急時対応の要であり、訪問リハは関節拘縮の予防・呼吸リハ・コミュニケーション機器の調整など、生活の質を保つ専門的支援を担います。訪問歯科は嚥下機能の維持と口腔ケアに重要な役割を果たし、訪問薬剤師は薬の調整と家族の服薬管理負担の軽減を支えます。「同じ家に何人もの専門職が出入りする」と聞くと最初は気が引けるかもしれませんが、町田の在宅現場でも、関わる専門職が増えるほどご家族の心理的孤立は和らぐ場面が多いです。情報が共有され、判断を一人で抱え込まなくてよくなるからです。多職種が定期的にカンファレンスを開き、家族の声をケアプランに反映する流れがあると、「自分の困りごとを言ってよい場所がある」という安心感が生まれます。24時間対応体制と緊急時連絡訪問看護ステーションの多くは「24時間対応体制」を整えており、夜間や休日に体調変化があった際、電話相談や緊急訪問ができる仕組みを持っています。私たちピース訪問看護ステーションも、町田・相模原・多摩で支えるご家庭に対して24時間連絡可能な体制を取っており、24時間電話が「ほとんど使わなかった月」が増えるのは、ご家族が落ち着いて夜を過ごせるようになった証拠でもあります。「夜中に痰が引けない」「呼吸器のアラームが鳴り続けている」——そうした不安に対し、まず電話で対応の指示を受けられるだけで、ご家族の負担感は変わります。深夜の判断を一人で背負わなくてよい、というだけで眠りの質も変わります。困った時に頼れる連絡先を冷蔵庫に貼っておくこと——その一手間が、心の余裕を生みます。「いざという時の電話番号がある」という安心感そのものが、夜を穏やかにします。レスパイト入院・ショートステイで家族が休む権利家族の休息（レスパイト）はわがままではなく、ALS療養を長く続けるために厚労省も推進する正当な支援です。「ご本人を預けて自分が休むなんて」——その罪悪感は、多くのご家族が抱える共通の感情です。けれど、ご家族が倒れてしまえば、結局はご本人の在宅療養が継続できなくなります。レスパイト（休息）は、療養生活を長く続けるための制度的な仕組みであり、堂々と使ってよいものです。レスパイト入院（難病指定病院・神経内科病棟）レスパイト入院は、ご家族の休息・通院・冠婚葬祭・体調不良などを目的として、一時的に医療機関へ入院していただく仕組みです。難病医療協力病院や、神経内科病棟を持つ病院、人工呼吸器管理に対応できる病院などが受け入れ先となります。申し込みは主治医・MSW・ケアマネジャー・訪問看護ステーションを通して行うのが一般的です。受け入れ先が限られており、希望日の数ヶ月前から予約が必要なこともあるため、「まだ大丈夫」と思える時期からの早めの登録・打診が現実的です。「夏休みに5日間だけでもまとめて眠りたい」——その願いを口にすることから始めてみてください。短期入所療養介護・障害福祉の短期入所（医療型）介護保険の「短期入所生活介護」は身体機能が比較的安定した方向けですが、医療的ケアが必要なALS療養者の場合は、介護保険の「短期入所療養介護（医療型）」や、障害福祉サービスの「短期入所（医療型）」が選択肢になります。吸引・経管栄養・人工呼吸器に対応できる施設は地域によって限られますが、難病相談支援センターやケアマネジャーに相談することで、利用可能な施設を探していくことができます。「ショートを使うと本人がかわいそう」と感じるご家族もいらっしゃいますが、定期的に外の空気を吸い、別のスタッフのケアを受けることは、ご本人にとっても刺激と社会的接点になります。在宅と短期入所を行き来する暮らし方を選んでいる家族は、地域に少なくありません。早めの段階で1〜2泊から「お試し利用」をしておくと、いざ必要な時に慌てずに済みます。デイサービス／訪問入浴の活用日中の数時間を施設で過ごせるデイサービスや、専門のスタッフが浴槽を持ち込んで入浴を提供する訪問入浴サービスも、ご家族の負担を直接軽くする手段です。人工呼吸器装着後でも、医療的ケアに対応したデイケアや療養通所介護を利用できる地域があります。訪問入浴は介護者であるご家族が一人で入浴介助をする負担をなくし、ご本人にとっても安心して湯船につかれる貴重な機会になります。「週2回の訪問入浴の日だけは、自分のために2時間使えるようになった」というご家族の声を、私たちもよく聞きます。「預けることへの罪悪感」のほどき方レスパイトに対する罪悪感は、頭で理解しても簡単には消えないものです。だからこそ、「自分が休むことは、本人の療養を続けるための仕事の一部だ」という言葉に置き換えてみてください。長年介護を続けてこられたご家族が口を揃えるのは、「もっと早く休んでおけばよかった」という言葉です。「自分が頑張れば」と踏ん張った結果、ご家族自身が体調を崩し、結局はご本人を入院させざるを得なくなった——そうした後悔のあるケースを、私たちも数多く見てきました。罪悪感を抱えたままでもレスパイトは使ってよい。その選択をしたご家族のほうが、結果として長くご本人を支え続けられます。月に一度の半日でも、四半期に一度の短期入院でも構いません。「自分だけの時間」を計画に書き込むことから始めてみてください。気管切開・人工呼吸器を選ぶときに家族ができること気管切開・人工呼吸器の選択に「正解」はなく、本人の意思を支え家族の生活も尊重するために多職種・先輩家族・相談窓口を活用することが大切です。ALS療養で最も重い決断のひとつが、呼吸機能が低下した際の人工呼吸器装着——特に気管切開を伴う侵襲的人工呼吸（TPPV）の選択です。この選択に「正しい答え」はありません。家族として知っておきたいのは、決めるのは本人であること、そして家族には家族の生活を守る権利があることです。選択は本人の意思決定（家族が決めるものではない）人工呼吸器を装着するかどうかは、医学的にはご本人の意思に基づいて決定される医療行為です。難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」をはじめとする公的情報でも、ALSにおける意思決定は早期から繰り返し対話し、ご本人の価値観に沿って進めることが推奨されています（出典：難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）」 https://www.nanbyou.or.jp/entry/52 ）。ご家族が「装着してほしい」「装着しないでほしい」と決めるものではありません。ただし、ご家族の生活がどう変わるか、介護体制がどう組めるか、という現実的な情報をご本人と共有することは、ご本人が安心して意思決定するために欠かせないプロセスです。「自分の決断で家族に負担をかけたくない」と一人で悩んでしまわないよう、家族としてできることは「一緒に考える姿勢を伝える」ことです。TPPV装着後の生活変化と介護量気管切開を伴う人工呼吸器（TPPV）を装着した場合、24時間の医療的見守りが必要になり、吸引の頻度も増えます。コミュニケーションは文字盤・透明文字盤・視線入力装置・ピエゾスイッチ・呼気スイッチ・筋電スイッチなどに移行していき、ご本人と家族の対話の手段も変わっていきます。介護量は増えますが、その一方で、先述した医療保険の訪問看護・重度訪問介護・訪問診療を組み合わせることで、ご家族だけが担う負担は減らせます。装着前の段階から、装着した場合のサービス利用計画をMSWやケアマネジャーと具体的に詰めておくと、「漠然とした不安」が「対応可能な計画」に変わります。NPPVの選択肢侵襲的人工呼吸（TPPV）の前段階として、マスクを使う非侵襲的人工呼吸（NPPV）を選択する方も多くいます。NPPVは気管切開を伴わず、夜間だけ装着するなど柔軟に使える選択肢で、呼吸の負担を軽減しながら生活の質を保つ方法のひとつです。日本神経学会のALS関連情報を参照すると、神経難病の呼吸管理においてNPPV・TPPVそれぞれの位置づけが整理されています（出典：日本神経学会 https://www.neurology-jp.org/ ）。NPPVから始めて、進行に応じてTPPVを検討する、あるいはNPPVのままで過ごす——選択肢は一直線ではありません。意思決定支援の相談窓口「家族だけで考えても、答えが出ない」——その通りです。意思決定は、主治医・在宅医・訪問看護師・MSW・難病相談支援センターの相談員・日本ALS協会のピアサポートなど、多様な立場の人と対話を重ねながら時間をかけて行うものです（参考：日本ALS協会の患者・家族向け支援情報）。特に、すでに人工呼吸器を装着して暮らしている先輩家族・先輩患者の話を聞くことは、机上の説明では得られない実感を与えてくれます。「装着してこういう暮らしになった」「装着しないでこの時期を選んだ」——いずれの選択にも、理由と尊厳があります。一つの答えに導こうとせず、家族とご本人が「考えるための時間と材料」を確保すること。それが家族にできる支援です。決断は一度で終わるものではありません。状態や気持ちの変化に応じて、何度でも対話し直してよい。難病医療費助成・公的制度と町田・相模原・多摩で使える窓口ALSは指定難病として医療費助成・身体障害者手帳・重度訪問介護など複数制度の対象で、町田・相模原・多摩には難病相談窓口や訪問看護資源が揃っています。ALS療養を支える制度は、医療・介護・障害福祉の3つの分野にまたがって用意されています。一見複雑ですが、ひとつずつ手続きを進めれば必ず使えるようになります。経済的な不安は、ご家族の介護負担を増幅させる大きな要因ですから、制度の活用は遠慮なく進めてください。指定難病の医療費助成と特定疾患訪問看護ALSは国の指定難病に位置づけられ、所定の認定基準を満たすと「特定医療費（指定難病）受給者証」が発行され、医療費の自己負担が軽減されます。所得に応じた自己負担上限額が設定されており、入院・外来・薬剤・在宅医療など幅広く対象となります（出典：難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/ ）。申請は都道府県・指定都市の窓口（保健所など）で行います。診断書が必要となるため、主治医・MSWに早めに相談してください。受給者証があることで、訪問看護も医療保険上の特定疾患訪問看護として頻回利用が可能となります。身体障害者手帳と障害福祉サービス身体障害者手帳の取得は、重度訪問介護をはじめとする障害福祉サービスを利用するための入口になります。手帳の等級によって、利用できるサービスの種類や時間数が変わってきます（出典：厚生労働省「障害者福祉」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/index.html ）。手帳の申請には医師の診断書が必要で、市区町村の障害福祉窓口で手続きを行います。「まだそこまで悪くない」と感じる段階でも、進行性疾患であるALSの場合は早めの取得が後の生活を支えます。介護保険（40歳以上の第2号被保険者）40歳以上65歳未満の方でも、ALSは介護保険の特定疾病に該当するため、第2号被保険者として介護保険サービスを利用できます。要介護認定を受けることで、ケアマネジャーによるケアプラン作成・福祉用具のレンタル・住宅改修などが可能になります（出典：厚生労働省「介護・高齢者福祉」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/kaigo_koureisha/index.html 介護保険の制度説明）。医療保険と介護保険、障害福祉サービスは併用ルールが細かく定められています。「どのサービスをどの制度で使うか」はケアマネジャー・相談支援専門員と相談しながら整理していきます。東京都・神奈川県の難病相談支援センターと地域包括ALS療養者と家族向けの相談窓口として、東京都と神奈川県にはそれぞれ難病相談支援センターが設置されています。難病に関する制度・サービス・暮らしの工夫について、看護師・社会福祉士・ピアサポーターが対応してくれます。町田市・多摩市にお住まいの方は東京都、相模原市にお住まいの方は神奈川県の難病相談・支援センターが主な相談先になります。あわせて、各市の保健所・障害福祉課・地域包括支援センターが、特定医療費受給者証・身体障害者手帳・重度訪問介護・福祉用具などの個別手続きの窓口です。私たちピース訪問看護ステーションも町田市鶴川を拠点に相模原市・多摩市のご家庭を支援しており、初めての相談から制度活用の整理、訪問看護・訪問リハの組み立てまで一緒に進めます。「どこから手をつけたらよいかわからない」段階で構いません。最初の電話一本が、ご家族の選択肢を広げます。まとめALSの在宅介護で「限界」を感じるのは、ご家族の弱さではなく、病気の進行と必要なケア量の構造によるものです。サインに気づいた時点で、限界を超える前に支援につながってください。一人で背負わなくてよい仕組みは、すでに地域に用意されています。医療保険の訪問看護は毎日複数回利用でき、重度訪問介護と組み合わせれば長時間の支援体制が組めます。レスパイト入院・ショートステイ・訪問入浴は、ご家族が休むための正当な制度です。人工呼吸器の選択に正解はなく、ご本人の意思を尊重しながら多職種と考えるものです。難病医療費助成・身体障害者手帳・介護保険は早めの申請が生活を支えます。「介護を外に頼る」ことは「見捨てる」ことではありません。ぜひ町田市およびその近隣にお住まいの方は、ピース訪問看護ステーションにご相談ください。ピース訪問看護ステーションにご相談ください町田市鶴川拠点。町田・相模原・多摩市でALSをはじめ神経難病療養者を支援。24時間連絡、頻回訪問、多職種連携、レスパイト調整、制度活用支援に対応。お問い合わせからどうぞ。よくあるご質問Q1. 軽症でも訪問看護を頼める？A. はい、早期導入が実用的です。軽い段階から関わり進行に応じて支援を厚くできます。Q2. 訪問看護を毎日複数回使える？A. ALSは厚労大臣の定める疾病等に該当し、医療保険で週4日以上・1日複数回・複数事業所が可能。Q3. レスパイトを言い出せない。A. レスパイトは家族が休む制度として国も推進。短期間から始めてみてください。Q4. 人工呼吸器の選択で家族は？A. 決めるのはご本人です。情報を集め「一緒に考える」姿勢を伝えてください。Q5. 40代でも介護保険は使える？A. はい、特定疾病に該当し、第2号被保険者として要介護認定を申請できます。Q6. 町田・相模原・多摩の相談窓口は？A. 町田・多摩は東京都、相模原市は神奈川県の難病相談支援センター。当ステーションも承ります。関連記事ALS（筋萎縮性側索硬化症）の初期症状とは？見逃しやすいサインと生活サポートを解説脊髄小脳変性症が進行していく中で家族ができること｜日常のケアと訪問看護の活用パーキンソン病の方を在宅で支える家族のための転倒予防完全ガイド在宅で看取りを選択する家族へ｜訪問看護ができる支援と心の準備参考文献一覧難病情報センター「筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）」 https://www.nanbyou.or.jp/entry/52日本神経学会 https://www.neurology-jp.org/厚生労働省「障害者福祉」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/index.html厚生労働省「介護・高齢者福祉」（介護保険制度の説明） https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/kaigo_koureisha/index.html厚生労働省「育児・介護休業法」 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000130583.html日本栄養治療学会 https://www.jspen.or.jp/日本ALS協会（患者・家族向け支援情報の参考団体）https://alsjapan.org/【執筆者】作業療法士都内の回復期リハビリテーション病院に7年間勤務し、その後東京都町田市内で訪問看護・訪問リハビリに携わり5年。AMPS認定評価者、CI療法外来の経験を持ち、またOBP（作業に基づく実践）を中心とした在宅支援の豊富な実践経験を有する。【監修者】看護師（訪問看護ステーション管理者）大学病院での急性期看護を経て、訪問看護ステーションの管理者を務める。終末期ケアや慢性疾患管理、地域医療連携、在宅看取り支援に積極的に取り組んでいる。island-piece.jp 株式会社isLand｜訪問看護・居宅介護支援・訪問介護｜町田市